Tosia, 10.000 PLT – październik 2011, Kraków
Tosię urodziłam w czwartek rano 27 października, po 30. godzinach bardzo ciężkiego porodu. Był przy mnie mąż. Popłynęły mi łzy jak Tosię zobaczyłam, bo i fizyczna ulga, i emocje nie z tej ziemi. Lekarka obejrzała jej małe ciałko (3100 gram i 55 cm) i zabrała ją z sali porodowej, owiniętą w jednorazową matę, prosząc męża, by przyniósł za chwilę ubranko. Wyszli. Kiedy mąż dotarł na oddział noworodków został poproszony o zostawienie ubranek i powrót za chwilę. Jak wrócił naszego dziecka na tej sali już nie było. Przyszedł więc do mnie i jakby nigdy nic powiedział mi o tym. A ja już wiedziałam, bo matka wie takie rzeczy. Nie wiem jak, ale wie, że coś jest nie tak. Spanikowałam, kazałam mu iść jej szukać, być przy niej, skoro ja nie mogę, bo przecież ja nie mogę się ruszyć, a to Maleństwo zna tylko mój i jego głos.
Znalazł ją na Oddziale Intensywnej Terapii Neonatologicznej.
Ginekolog, która była przy porodzie przyszła do mnie, chwyciła mnie za rękę i powiedziała: „ Stan dziecka jest ciężki, nie wiadomo jeszcze, co jej jest. Wiem, co czujesz, bo też jestem matką. Potem przyjdzie lekarz z neonatologii i powie Ci coś więcej”.
Oczekiwany lekarz neonatolog nie przyszedł. A ja nie wiedziałam nic, nie mogłam się ruszyć z łóżka. Nie mogłam jej zobaczyć, przytulić. Nie mogłam nic. Tak, to była niemoc, niedowierzanie, strach, oszołomienie, miłość, strach, niedowierzanie, niemoc, smutek, żal, nadzieja, zderzenie z nieoczekiwaną rzeczywistością, niemoc, ciężar bytu, ciężar oddechu, gul w gardle, łzy, szok, hormony, nie, to nie hormony, to łzy nieszczęścia i bezradność. A jeśli ona umrze? Niemoc, niemoc, ja już nic nie mogę. Nawet nie potrafię się modlić. Rozpacz, ROzpacz, ROZpacz, ROZPacz, ROZPAcz, ROZPACz, ROZPACZ! ROZPACZ!!!
Przyszedł lekarz, zrobił wywiad rodzinny i wypytał o choroby przebyte w czasie ciąży. No tak, byłam przeziębiona w lipcu raz, ale wyleczyłam się naturalnymi metodami. Pobrano mi krew i zabrano wyniki badań z okresu ciąży. Poza niskim poziomem żelaza wyniki miałam rewelacyjne. Wszystkie USG bez zarzutów. Ba, ja się czułam rewelacyjnie przez całą ciążę i pracowałam do końca 7. miesiąca!
Następnego dnia mąż zawiózł mnie na wózku na Odział Intensywnej Terapii, abym mogła zobaczyć moje dziecko. Tyle „kabelków” jej poprzypinali… Była spokojna, a się rozpłakałam. „Nie wolno płakać przy dziecku!” – zabroniła mi pielęgniarka. A serce pękało.
Ordynator wyjaśniła, że dziecko zostało skierowane na Oddział Intensywnej Opieki Neonatologicznej w związku z drastycznie niską ilością płatek krwi. Nie wiadomo, co jest tego przyczyną. Zastosowano leczenie: antybiotyk dożylnie, transfuzję płytek, pobrano krew do badań aby wykluczyć obecność bakterii i wirusów.
„To największy dzidziuś na oddziale” – usłyszałam od pielęgniarki następnego dnia. No tak, wkoło same wcześniaki, maleńkie, pod respiratorami, z przeźroczystą skórą. A Tosia taka jakby była zdrowa, jakby jej niczego nie brakowało, tylko te kilka czerwonych kropeczek na brzuszku i rączkach. To wybroczyny z popękanych naczyń krwionośnych, dzięki którym lekarka oceniająca stan noworodka dostrzegła, że coś jest nie tak i zleciła badanie krwi. Dla jasności, w skali Apgar Tosia miała 10!
Przez tydzień mieszkałam w szpitalu i donosiłam córce odciągnięty pokarm. „Wymeldowano” mnie twierdząc, że to nie hotel i przez kolejne 2 tygodnie dojeżdżałam z mężem do szpitala (na szczęście tylko 50 km). Nasze 3 godziny na „widzenie” od 12:00 do 15:00 wykorzystywaliśmy do granic możliwości. Mogliśmy przytulać Tosię i brać na ręce (z kabelkami oczywiście). I tak w drodze do/z Krakowa płakaliśmy na zmianę tracąc i odzyskując nadzieję, bo płytki krwi wzrastały po transfuzjach aby zacząć maleć w kolejnym dniu. To było nie do zniesienia. Sinusoida. Oczekiwaliśmy trwałego wzrostu płytek a one raz wzrastały, raz malały do niebezpiecznych granic. Mieliśmy świadomość, że niski poziom płytek może spowodować wylewy krwi, porażenie mózgowe, a nawet śmierć. Poinformowano nas, że najmniej przy 40 tys. PLT wymagana jest transfuzja.
Po około 2 tygodniach wykluczono bakterie i wirusy. Załamałam się, kiedy Ordynator uprzedziła, że będzie trzeba wkuwać się do kręgosłupa, bo nie wiadomo, czy dziecko w ogóle produkuje płytki krwi, bo wzrosty odnotowują wyłącznie po transfuzjach. (Łącznie dostała 6 transfuzji płytek).
Przełomem jednak okazało się podanie immunoglobuliny. Poziom płytek przestał gwałtownie spadać.
18 listopada odebraliśmy Tosię ze szpitala z diagnozą: „małopłytkowość alloimmunologiczna noworodka”.
Z karty informacyjnej leczenia szpitalnego:
Morfologia krwi:
27.10.11 PLT 10.000
28.10.11 PLT 133.000
29.10.11 PLT 89.000
30.10.11 PLT 23.000
31.10.11 PLT 26.000
01.11.11 PLT 45.000
02.11.11 PLT 58.000
04.11.11 PLT 42.000
05.11.11 PLT 62.000
06.11.1 PLT 97.000
07.11.11 PLT 123.000
09.11.11 PLT 209.000
12.11.11 PLT 60.000
13.11.11 PLT 46.000
14.11.11 PLT 107.000
17.11.11 PLT 289.000
18.11.11 PLT 376.000
Po całym wydarzeniu opowiedziałam tą historię mojemu ginekologowi, który pracuje w 11-tysięcznym mieście w Małopolsce. Był żywo zainteresowany i przyznał, że jestem jego pierwszym przypadkiem z konfliktem płytkowym w 17-letniej praktyce, jaką posiadał. Szanuję bardzo tego lekarza. Wiem, że zaczął szukać informacji na temat mojego konfliktu. Wówczas w internecie nie było prawie nic. Nie istniał jeszcze program PREVFNAIT. Podał mi dwa nazwiska i skierował mnie do Warszawy, jeżeli zechciałabym zaplanować drugie dziecko.
Justyna, Kraków 2017
Wojtuś, 212.000 PLT – marzec 2015, Warszawa
Po co pisać o noworodku, który urodził się z prawidłową ilością płytek krwi? Czy taka historia w ogóle tu pasuje? 212 tys. to nie jest przecież małopłytkowość. Do tego Wojtuś urodził się siłami natury, zdrów jak ryba na 10 punktów w skali Apgar, przy wadze 3740 g i 55 cm długości. Dziś ma 2 lata i jest cudny, inteligentny, charakterny z przejawami talentu aktorskiego i tanecznego oraz smykałką do mechaniki pojazdowej. Biega, skacze i dokazuje ze starszą siostrą. Jakież to piękne i banalne, przecież wszystkie dzieci takie są. No tak, wszystkie, ale tylko te, które dożyły porodu, wszystkie te, które nie zaznały różnorakich chorób, wszystkie te, które na pewno nie doznały wylewu krwi do mózgu w trakcie porodu i nie trzeba ich wozić na wózku inwalidzkim do końca, jakże trudnego, życia.
To była niełatwa decyzja, świadoma i odpowiedzialna. Nie chciałam, żeby Tosia była jedynaczką.
Chcę mieć drugie dziecko, podejmuję ryzyko, przyjmę i konsekwencje. Wiem, jak męczą się rodzice niepełnosprawnych dzieci. A te dzieci, one nie znają życia w wygodnych ciałach, jak one muszą się czuć? I tu pytanie, czy mam szanse na zdrowe dziecko? Pytanie, czy mnie na to stać? Ile lat będę musiała odkładać pieniądze na leczenie, żeby moje dziecko przeżyło ciążę w moim brzuchu?
Odbierając Tosię ze szpitala w Krakowie usłyszałam, że jej małopłytkowość była wynikiem matczyno-płodowego konfliktu płytkowego (nieleczonego oczywiście, bo nikt nie diagnozował mnie w tym kierunku).
Mój ginekolog słysząc o planach kolejnego dziecka skierował mnie do ginekolog Dr Marzeny Dębskiej do Warszawy, a ta do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii (IHiT) w Warszawie na szczegółowe badania.
Jestem HPA 1a ujemna – potwierdził to Instytut.
Należę do tej nielicznej grupy matek, których układ odpornościowy może potraktować płód tak samo jak intruza i starać się ten płód zwalczyć.
Dr Dębska zaplanowała terapię „mojego brzucha” w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Równocześnie brałam udział w programie PREVFNAIT, oddając krew do badań i wyznaczonych przez IHiT terminach.
Co tydzień, od 23. tygodnia ciąży stawiałam się na Izbie Przyjęć, która kierowała mnie na Oddział Patologii Ciąży. Kroplówkę preparatu immunoglobuliny ludzkiej IgG w ilości 1 gram na kilogram masy ciała dostawałam dożylnie przez kilka godzin. Zostawałam na jedną noc w szpitalu i kolejnego dnia dostawałam wypis do domu. Po kilku razach już wiedziałam, że trzeba wypić dużo wody w trakcie, aby nie mieć nudności i bólów głowy wynikających z przyjęcia preparatu.
W możliwych działaniach niepożądanych preparatu OCTAGAM czytamy: „Sporadycznie mogą wystąpić różne mniejszego typu reakcje alergiczne lub nadwrażliwości oraz ból głowy, dreszcze, ból pleców, gorączka, reakcje skórne, uczucie zmęczenia, zaczerwienienia twarzy lub wymioty. Reakcja na dożylne immunoglobuliny zależna jest od dawki i szybkości transfuzji”.
Choćby ta lista możliwych dolegliwości była dłuższa to i tak nie będzie się równać z cierpieniem psychicznym matki, matki świadomej do bólu, że jeśli to leczenie nie zadziała, to w jej brzuchu stać się może coś złego najukochańszemu Maleństwu. Sama myśl o jakimkolwiek mikrowylewie wywoływała u mnie rozpacz. Jakże emocjonalne są kobiety ciężarne, a o ileż bardziej emocjonalne są kobiety w ciążach wysokiego ryzyka? Ja to wiem. Mam porównanie. Strach, nadzieja i miłość to trzy w kółko powtarzające się emocje, spośród których ta pierwsza dominowała i rujnowała całe piękno oczekiwania na narodziny dziecka. Płakałam ze strachu, szlochałam, czułam się osamotniona i niezrozumiana w moim cierpieniu, bo to było moje dziecko w moim brzuchu. „Wszystko będzie dobrze” drażniło jak nigdy, bo przecież nikt tego nie mógł wiedzieć, nawet lekarz. Nie ma bowiem nieinwazyjnego badania, którym można by sprawdzić poziom płytek krwi u płodu. A badanie inwazyjne daje niewielkie, ale jednak ryzyko poronienia, więc strach poganiał strach.
W 33. tygodniu ciąży Pani Dr Dębska przeprowadziła u mnie zabieg kordocentezy. Najpierw dostałam relanium, które miało uspokoić dzidziusia. Bałam się i w myślach prosiłam tego Bobaska, żeby nie drgnął podczas zabiegu, bo wbijanie długiej igły do pępowiny to poważna sprawa.
Leżałam, serce mi waliło a Pani Doktor z pełnym profesjonalizmem i niesłychaną wprawą wykonała zabieg pobrania krwi pępowinowej i iniekcji preparatu płytek krwi ujemnych na wypadek, gdyby dzidziuś miał ich mało, a potrzebne by były choćby do zagojenia rany po zabiegu. Ile to trwało? Niesłychanie szybko. Potem zostałam podpięta pod KTG na ponad trzy godziny. W walizce czekał komplecik śpioszków, tak na wszelki wypadek. Na szczęście tym razem nie przydał się.
Pani Doktor przyszła do mnie od razu jak otrzymała wyniki badania próbki krwi pobranej z pępowiny i jak to ja, popłakałam się ze szczęścia, bo 172.000PLT oznaczało, że zastosowane leczenie znakomicie działa w moim przypadku. Ta niesamowita wiadomość spuściła ze mnie napięcie, ukoiła niepokój, zniknął strach a negatywne emocje nagromadzone od początku ciąży wypłakiwałam ze szczęścia do późnego wieczora rozsyłając smsy do wszystkich wspierających mnie osób. A one płakały razem ze mną. Już wtedy wiedzieliśmy, że to dziecko zostało ocalone i urodzi się zdrowe!
Zanim jednak nastąpił ten tydzień 33. i wynik badania, miałam różne wizje. Nie byłabym sobą, gdybym jednak nie zabezpieczyła się ze wszystkich stron. Mieszkałam w Krakowie i co tydzień dojeżdżałam pociągiem do Warszawy. A gdybym urodziła przedwcześnie gdzieś po drodze? A może w Krakowie? A jeśli dziecko będzie wymagać transfuzji płytek? Z historii hospitalizacji Tosi wiedziałam, że byle jakie płytki krwi nie wystarczą, że dziecko musi dostać płytki krwi od dawcy HPA 1a ujemnego. A takim dawca mogłam być ja. Wyobraźmy jednak sobie, że ulegam wypadkowi, że pobranie mojej krwi nie jest możliwe, to co wówczas? Narażać dziecko na tak długi pobyt w szpitalu jakiego doświadczyła Tosia? O nie!
Porozumiałam się z krakowskim centrum krwiodawstwa, że przyjmą wskazanego przeze mnie, zgodnego dawcę. Zaczęłam szukać dawcy. Poprosiłam starszego brata o próbkę krwi, a mama zawołała: „weź i moją”! Obie próbki przekazałam do IHiT w Warszawie. Wynik brata: HPA1a dodatni, wynik mamy: HPA1a ujemny. I wtedy zrozumieliśmy, że cała nasza trójka miała szczęście!
Mój brat 38 lat wcześniej urodził się z kropkami na brodzie w krakowskim szpitalu. Wykonano badania krwi i po 24 godzinach od porodu oddano go mamie, twierdząc, że wszystko już ok, ale nie wskazując na problem. Dopiero ja jej wyjaśniłam, że go „zaatakowała” jako pierwsze dziecko, a ja miałam nie lada szczęście, że urodziłam się ujemna, bo drugie dodatnie dziecko narażone jest na „atak” już 8 tygodni wcześniej niż pierwsze. Gdybym była dodatnia, możliwe, że nie pisałabym tych wspomnień.
Ile jest takich matek, które nie wiedzą, dlaczego ich dziecko urodziło się chore, mimo że odpowiedź jest już znana nauce? A ile jest takich matek jak ja, które trafiły do dwóch dobrych szpitali, bo pierwszy doszedł do przyczyny choroby dziecka, a drugi zapobiegł chorobie dziecka? Z tym pytaniem pozostawiam Czytelników, dziękując za poświęcony moim długim wspomnieniom czas i uwagę.
Justyna, Kraków 2017