Marcel – październik 2015, Warszawa
Większość kobiet czekających na narodziny swojego pierwszego dziecka tak naprawę nie wie co je czeka. Wszyscy dookoła mówią tylko, że jest to duża zmiana w życiu i zazwyczaj udzielają dobrych rad. Jednak o niektórych sprawach zdarza się wtedy nie usłyszeć. Tak jak na przykład o konflikcie płytkowym. Mi się to nie zdarzyło, a konsekwencje zbyt małej ilości płytek krwi u mojego dziecka mogły być tragiczne w skutkach. I choć uważam, że to jest dosyć osobista sprawa, to należy się nią podzielić. Dlaczego? Bo może to sprawić, że jakaś kobieta po przeczytaniu tego tekstu zrobi sobie proste badanie krwi, o którym nie powiedział ani jej lekarz, ani ktokolwiek inny, i dzięki temu będzie mogła uchronić swoje dziecko przed poważnymi problemami zdrowotnymi, a nawet śmiercią. Ja dowiedziałam się o tym bardzo późno, ale na szczęście nie za późno.
Co to oznaczało w praktyce? Dzisiaj mam w domu zdrowe dziecko, a mogło być inaczej… Moja ciąża przebiegała prawidłowo, pomijając samopoczucie, które jak wiadomo bywa różne. Wyniki badań, na które skierował mnie mój lekarz były w normie. Całą ciążę czułam się otoczona dobrą opieką i czasami trochę zmęczona nieustannymi wizytami kontrolnymi. Kiedy wreszcie trafiłam do szpitala nie przypuszczałam, że spędzę w nim dużo więcej czasu niż standardowe dwie doby po porodzie. Trzeciego dnia od pojawienia się na świecie mojego syna spodziewałam się wyczekanego wypisu do domu, ale kiedy na naszej sali pojawiła się pani doktor i zamiast wypisu przekazała nam, że zmieniamy oddział, i że wszystkiego dowiemy się od innego lekarza, przeżyłam szok. To był dopiero początek niespodzianek. Okazało się, że mój syn ma żółtaczkę, a morfologia, którą mu wykonano, wykazała bardzo niski poziom płytek krwi. To właśnie wtedy dowiedziałam się, że mógł go spowodować konflikt płytkowy, cytomegalia, lub jakaś bliżej nieokreślona infekcja.
Co pamiętam z tego czasu? Na początku bardzo dużo stresów i emocji. Dziecko zamiast w domu w swoim łóżeczku znalazło się w inkubatorze podłączone pod zdecydowanie za dużą ilość kabelków. Personel szpitala tłumaczący mi co się dzieje i dlaczego musimy jeszcze zostać w szpitalu. Kursowanie pomiędzy moją salą, a salą opieki ciągłej, w której leżał mój syn. Nie rozumiałam wtedy dlaczego taki maluch ma robione bez kolejki USG głowy, brzucha, i dlaczego musi być w inkubatorze pod czujnym okiem personelu. Przecież jeszcze niedawno wszystko było ok, a ciąża przebiegała prawidłowo…. Docierały do mnie te bardziej przyziemne i oczywiste rzeczy, że przy żółtaczce potrzebne są naświetlania, a przy podejrzeniu infekcji antybiotyk, i że konieczne było podanie immunoglobuliny, której nazwy nie byłam w stanie wtedy zapamiętać. I do tego jeszcze transfuzja płytek, a później czekanie czy się udało czy nie, czy płytki znowu spadną do poziomu zaledwie dwudziestu kilku tysięcy. Kiedy po kilku dniach pobytu mojego dziecka na intensywnej terapii wreszcie mogło być ze mną na sali cieszyłam się, że jesteśmy razem, i że zostało tylko czekanie na wyniki badań w kierunku cytomegalii i konfliktu płytkowego oraz szpitalna codzienność. Jak wreszcie okazało się, że wynik tego pierwszego badania był negatywny, byłam szczęśliwa.
Przy diagnostyce konfliktu płytkowego zostaliśmy włączeni do programu badawczego Prevfnait. Byłam wtedy zupełnie nieświadoma konsekwencji małopłytkowości i nie chciałam czytać o niej w internecie. Nie chciałam się dodatkowo denerwować. Czułam się wystarczająco zestresowana i postanowiłam zdać się na lekarzy i personel szpitala, którzy wiedzieli jak rozmawiać z mamą w takich okolicznościach. W tamtej sytuacji ta częściowa niewiedza była dobrym rozwiązaniem, ponieważ nie dopuszczałam do swojej świadomości, że może to się skończyć najgorszym. Ja tylko czekałam, aż wreszcie wypuszczą nas ze szpitala. Nawet przez chwilę nie pomyślałam, że niski poziom płytek krwi może prowadzić do porażenia mózgowego, a nawet śmierci. Dopiero kiedy kilka tygodni po powrocie do domu zaczęłam czytać materiały o małopłytkowości i konflikcie płytkowym na stronie programu, dotarło do mnie co to wszystko właściwie oznaczało i ile mieliśmy szczęścia.
Teraz z perspektywy czasu patrzę na ten dzień, kiedy okazało się, że moje dziecko ma żółtaczkę, jako najszczęśliwszy dzień w jego życiu. Dla mnie był bardzo trudny, ale ta żółtaczka uratowała mu jakość życia, a może i nawet życie. Wolę nie myśleć co by było gdyby w takim stanie został wypisany do domu. Wtedy nie przyszło mi nawet na myśl, ile razy będę dziękować za tą chorobę, która sprawiła, że zostaliśmy w szpitalu prawie dwa tygodnie, a wychodząc do domu mieliśmy odpowiednią diagnozę, opanowaną sytuację i dalsze wskazówki. Chociaż kiedy dostając wypis dziecka usłyszałam, że jeszcze przez trzy kolejne tygodnie będziemy musieli kontrolować morfologię, a na koniec pojawić się na oddziale hematologii i onkologii w jednym z warszawskich szpitali dziecięcych, wrócił niepokój. Każde kolejne badanie krwi i czekanie na wyniki było ogromnie stresujące. Ale kiedy po ponad miesiącu od przyjścia mojego syna na świat pojawiliśmy się w szpitalu, i kiedy po raz kolejny usłyszałam, że ten rodzaj małopłytkowości jest groźny dla dziecka tylko w pierwszych tygodniach życia, i że zastosowane leczenie było w zupełności wystarczające, dotarło do mnie, że teraz już jest dobrze, i że już tak zostanie.
Kontynuacją mojej „przygody” i konsekwencją uczestnictwa w programie Prevfnait było badanie krwi, na które zgłosiłam się do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii 6 tygodni po porodzie. To tam miałam okazję porozmawiać z osobami, którym bardzo dobrze znane są zagadnienia konfliktu płytkowego i małopłytkowości, i które uświadomiły mi ile tak naprawdę mieliśmy szczęścia.
Czy mając tą wiedzę co mam teraz ryzykowałabym niezrobieniem jednego prostego badania, nawet jeśli miałabym za nie zapłacić? Oczywiście, że nie, ale u nas wszystko dobrze się skończyło. A jeśli byłabym na miejscu kobiety mieszkającej w miejscu, w którym zrobienie go byłoby problematyczne? Jeszcze będąc w szpitalu zleciłabym wykonanie odpłatnej morfologii swojemu dziecku i nie ważne co by sobie o mnie tam pomyśleli.